Mein Tagesablauf

Montag und Donnerstag sind meine Ausnahmetage. An diesen beiden Tagen gehe ich vormittags zur Therapie. Und natürlich das Wochenende. Ansonsten stehe ich gegen zehn Uhr auf. Kann auch mal später werden. Das kann aber nur mit fremder Hilfe geschehen. Meistens durch meine Frau, aber auch meine Schwiegermutter oder die ältesten Kids packen mit an. Das ist nicht einfach zu bewältigen. Ich wiege immerhin noch 70 Kilogramm und kann mich kaum bewegen, um aktiv mitzuhelfen. Danach bekomme ich Frühstück. Eine Tasse Kaffee und Toast mit Marmelade oder Nutella. An manchen Tagen gibt es eine Butterbrezel oder Croissant. Jedoch muß alles zubereitet werden. Bin schon lange nicht mehr in der Lage es selber zu machen. Wenigstens klappt das Essen und Trinken noch, trotz PEG Sonde, die im Januar 2013  gelegt wurde. Der Zeitaufwand für das gesamte Frühstück beträgt mindestens eine Stunde. Jetzt ist Waschen, Toilette und Anziehen angesagt. Das dauert seine Zeit. Alles im Sitzen im Rolli. 

Anschließend fahre ich an meinen Human Kommunikator, zu deutsch Sprachcomputer. Mit diesem kann ich mich mit meiner Familie und Mitmenschen unterhalten, da ich schwer verständlich bin. Es dauert eine gewisse Zeit bis die Worte eingegeben sind, aber so ist es mir möglich, Unterhaltungen zu führen. Ins Internet kann ich damit auch und Emails schreiben geht ebenfalls. Jeden Tag wird Zeitung gelesen, um auf dem Laufenden zu bleiben und auch mein Allgemeinwissen zu fördern. Dies war mir bereits vor meiner Krankheit wichtig. Schließlich kann ich meinen Kindern mit dem Wissen hin und wieder helfen und tue etwas für meinen Geist. Und für allgemeine Informationen wie z.B. über meine Krankheit, Pflege etc. Natürlich bin ich nicht abgeneigt zu zocken. Aber niemals um Geld. Just for fun. Dann spiele ich u.a. Sudoku, Schach, Mühle, Poker und vier gewinnt. Höre täglich Internetradio. Meist SWR 3.

Dann gibt es Mittagessen. Ähnlich wie beim Frühstück läuft der Uhrzeiger rund eine gute Stunde, eher mehr, bis das Essen verspeist ist. Alles noch unpüriert, aber sehr klein geschnitten. Gut für die Mundmuskulatur. So wird diese täglich trainiert. Jedoch muß ich wie ein kleines Kind gefüttert werden. Mein Weg führt mich wieder an meinen Computer. Außer am Mittwoch. Da kommt mein Ehrenamtlicher vom Hospiz und geht mit mir spazieren. Eine willkommene Abwechslung. Ansonsten kommt jetzt meine Kalorienbombe zum Einsatz. Einmal 500 Kalorien täglich. Aufnahme über die PEG Sonde. Dient dazu, dass ich nicht abnehmen soll. Funktioniert ganz gut. Halte seit Sondenlegung mein Gewicht. Liegt auch am guten Essen meiner Frau. 

Unterstütze die Zwillinge bei den Hausaufgaben. Langsam füllt sich das Haus, wenn alle heim kommen. Vorbei mit der Ruhe. Abendessen kommt auf den Tisch. Gleiche Prozedur wie beim Frühstück und Mittagessen. Freue mich, wenn es Wurstsalat gibt. Klein geschnitten sehr gut zu essen. Joghurt ist auch prima. Leider muss auf manches verzichtet werden. Daran gewöhnt man sich schnell. Wichtig ist, dass man den ganzen Tag über viel trinkt, speziell zu den Mahlzeiten. Und sich Zeit nimmt zum Essen. Verringert die Gefahr, sich zu verschlucken.

Es folgt die abendliche Körperpflege oder etwas im Fernsehen anschauen und danach die Wäsche und Toilette. Ein hartes Stück Arbeit liegt noch vor meiner Frau. Das Umsetzen vom Rolli ins Pflegebett. Stellen Sie sich vor, Sie müssten einen 70 Kilo schweren Sack aus dem Rollstuhl lupfen und diesen richtig im Bett platzieren. So fühlt sich das für meine Frau an. Einzige Erleichterung ist ein Drehteller, mit dem sie mich vom Rolli Richtung Bett dreht. Gute Nacht.

 

 

 

Fortsetzung Therapieverlauf  

Stand September 2014 



Zwischenzeitlich gibt es einige Änderungen am Tages- und Therapieablauf. Meine Therapien finden seit Januar 2014 bei mir zu Hause statt. Montags stehen Logopädie, Arme und Beine bewegen auf dem Plan. Für die Beine kann ich die eine oder andere Übung noch selber bewältigen, für die Arme gilt dies schon lange nicht mehr. Die Logo dauert 45 Minuten, die KG ebenso. Beginn um 8.00 Uhr und um 9.00 Uhr. Danach frühstücke ich Kaffee mit Zwieback, aber erst seit August. Meine Zahn-OP ist dafür verantwortlich.
Davor habe ich meine Butterbrezel genossen, Toast und Marmelade oder andere Speisen. Nach dem Kaffee wird meine PEG angezapft, meine Kalorien werden zugeführt. Ein halber Liter Wasser wird nachgespült. Erstens Flüssigkeitsaufnahme, zweitens Reinigung Schlauch. Jetzt ist Zeit , um den aufgemotzten Computer zu beschäftigen. Nebenbei Internetradio an, SWR 3. Mugge hören, wie meine Kids dazu sagen. Irgendwann ist Futterzeit, eh keine große Auswahl. Grießbrei mit Apfelmus mischen, Püriertes oder wieder Kaffee mit Zwieback. Der Hunger bleibt nicht aus, selbst wenn das halbe Gebiß nicht mehr vorhanden ist. Nachmittags wird schon mal die TV-Zeitung im Internet durchforstet, was abends in der Glotze kommt. Ansonsten lese ich verschiedene Nachrichten und Meldungen, um zu wissen, was regional und international passiert ist. Oder suche nach neuen Informationen über die ALS. Hin und wieder erfaßt mich die Spielleidenschaft. Dann wird gezockt, jedoch nicht um Kohle. Poker, Kniffel, Skat, Sudoku oder Kreuzworträtsel sind meine Lieblingsspiele. Langsam kommt die Essenszeit. Abendessen. Nochmals Nahrung aus der Flasche, sprich Kalorienaufnahme. Waschen und Ausziehen fürs Bett richten. Für meine Frau Schwerstarbeit bis sie mich im Bett hat. Noch einen Film oder Serie im TV ansehen . Schlaftablette einwerfen . Gute Nacht. Oder ich gehe zum Stammtisch, dann erledigen die Jungs die Sache mit dem zu Bett bringen.

Dienstag. 8.00 Uhr. Atemtherapie und Massage, insgesamt 45 Minuten. Anschließend kommt der Pflegedi
enst der Diakonie. Erleichterung für meine Frau. And now the same procedur as every day.  Mittwoch Ruhetag. Nachmittags Ausflug mit ehrenamtlichem Mitarbeiter des Hospizs Stuttgart. Willkommene Abwechslung. Raus in die frische Luft. Donnerstag. 8.00 Uhr. Wieder Atemtherapie und Massage. Sehr angenehm. Tagesablauf wie gehabt. Freitag. 8.00 Uhr, Krankengymnastik, Dauer 45 Minuten. Arme und Beine ordentlich bearbeitet, alles locker. Diakonie im Anmarsch, Pflegezeit. Die Wochenenden verlaufen unterschiedlich, je nach dem, was für Termine anstehen. So, das ist mein aktueller Stand September 2014.

Medikamente:
Seit der Zahn-op im August nehme ich keine Medikamente mehr, außer meiner Schlaftablette. Ohne diese kann ich nicht einschlafen. Bis jetzt bemerke ich keine negativen Auswirkungen auf mein körperliches Verhalten. Ich kann nicht  behaupten, dass es mir seither schlechter geht, aber auch nicht  besser. Für mich ist es gleich. Nebenwirkungen sind bis heute ausgeblieben. Natürlich wurde diese Maßnahme nicht ohne Rücksprache mit den Ärzten getroffen. Fühle mich auch ohne Medikamente wohl.