2013

Im Januar wurde die Studie mit dem Medikament erfolglos abgebrochen. Im selben Monat wurde bei mir eine PEG Sonde gelegt, obwohl ich noch fast alles essen konnte. Sicherheitshalber. Für Kalorienaufnahme und gegen weiteren Gewichtsverlust. Seit Beginn der ALS bis heute habe ich gut zwanzig Kilo abgenommen. Normal trägt man einen Rucksack auf dem Rücken, ich trug meinen vorne. Wenigstens bin ich jetzt bei meinem Kampfgewicht angekommen, wie zu besten sportlichen Zeiten. Über die PEG Sonde wird mir die tägliche Dosis an Kalorien zugeführt. Meine Kalorienbombe sind 500 ml pro Tag. Klappt prima. 

Ich bin nicht mehr Herr meiner Arme. Sie baumeln an meinem Körper. Ein paar Fäden durch die Finger und ich kann als Marionette bei der Augsburger Puppenkiste mitwirken. Das Gehirn möchte den Arm bewegen, der Arm führt den Befehl nicht aus. Früher undenkbar, heute Alltag. Zum Glück ist das bei den Beinen noch nicht der Fall. Dank der Spastik habe ich einen gewissen Spielraum, um die Beine selber zu steuern. Und entsprechende Kraft ist noch vorhanden.

Manchmal überschleicht mich das Gefühl, meine Familie leidet mehr unter meinem schleichenden Zerfall, als ich. Dies zu verdrängen fällt mir verdammt schwer. In diesen Momenten werden Erinnerungen in mir geweckt, wie es vor meiner Krankheit bei uns gewesen ist und was wir alles unternommen haben. Da bin ich den Tränen sehr nah. Es schmerzt innerlich unheimlich, dass man so eingeschränkt ist mit seinen Möglichkeiten durch die Krankheit. 

Ein Lifter gehört seit geraumer Zeit zu meinem Equipment. Er soll die Arbeit meiner Angehörigen mit mir erleichtern. Gesichert wird man durch Gurte, ähnlich wie beim Bergsteigen. Fehlen nur noch Helm und Pickel. Schon eine feine Sache dieser Lifter. Leider hat sich meine Sprache innerhalb weniger Monate derart verschlechtert, dass man mich kaum mehr versteht. Für mich hört sich alles normal an, wenn ich mich mit jemandem unterhalte. Bei meinem Gegenüber kommen aber meist nur undefinierbare Laute an. Es gibt Tage, an denen ist meine Aussprache relativ gut zu verstehen. Woran dies liegt, weiß man nicht. Zum Glück ist die Verständigung in meinem näheren Umfeld noch ohne größere Komplikationen möglich. Notfalls mit ja und nein Fragen, da kann ich mit kopfschütteln antworten. Gewußt wie. Ein wenig Einfallsreichtum ist gefragt, dann klappt vieles. Oder mit meinem Dolmetscher, meinem Sprachcomputer. Dauert etwas länger, bis ich die Worte eingegeben habe, aber funktioniert ebenfalls.

Die Probleme beim Schlucken holen mich jetzt öfters ein. Für meine Familie kein schöner Anblick, wenn ich mich verschlucke. Ich muß dabei ziemlich heftig und laut husten. Deshalb ist es sehr wichtig beim Essen, dass ich mich aufs Kauen konzentriere und nicht ablenken lasse. Da wir öfters mal Lachen beim Essen, gar nicht so einfach. Natürlich reduziert sich für mich die Auswahl an Gerichten, aber mir ist es möglich, überhaupt etwas essen zu können und nicht nur von Flüssignahrung ernährt zu werden. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich seit Januar zusätzlich mit der PEG Sonde Kalorien aufnehme und mein Gewicht seither konstant halte. 

Immer wieder kommt es vor, dass ich morgens verschleimt bin. Durch Abhusten bekomme ich den Schleim in der Regel weg, manchmal hilft auch eine ACC Tablette. Jedoch hört sich das Abhusten fürchterlich an. Deshalb stelle ich das Oberteil vom Bett schon schräger als früher, um einer Verschleimung vorzubeugen. Hilft meistens.

Langsam wird die Halsmuskulatur instabiler. Die Auswirkungen machen sich insofern bemerkbar, dass mein Kopf im Laufe des Tages immer schwerer wird und meine Körperhaltung immer krümmer. Wenn ich in den Spiegel sehe, komme ich mir vor, wie der Glöckner von Notredam. 

Insgesamt gesehen kann ich über meinen aktuellen Zustand nicht klagen, auch wenn mir lieber wäre, ich hätte nicht diese schreckliche Krankheit. Ich versuche, jeden Tag so gut wie möglich zu genießen, schließlich könnte es mein Letzter sein.

 


 


 

Neuer Eintrag am 13.11.2013:

So, nun ist der Oktober auch vorbei und Weihnachten steht vor der Türe. Für mich war es ein guter Monat, abgesehen von der Erkältung, die ich mir Ende des Monats eingefangen habe. Zum Glück wurde keine  Lungenentzündung daraus. Die Erkältung hatte es in sich. Extreme Verschleimung, starker Husten, Halsschmerzen, Schluckbeschwerden und Atemnot. Schlimmer hätte es nicht mehr kommen können. Die größte Sorge machte mir die Atemnot, vorallem Nachts. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass mein letztes Stündlein geschlagen hat. Auch das Husten war eine Quälerei. Ganz zu Schweigen von der Verschleimung, trotz Medikamenten und Absauggerät. Beim Schreiben dieser Zeilen ist die Erkältung weitestgehend abgeklungen.

Seit Anfang November kommt dreimal die Woche morgens ein Pflegedienst, um die morgendliche Wäsche und Anziehen zu übernehmen, als Entlastung für meine Frau und Familie. Meine Frau hat es abends schwer genug, mich ins Bett zu lupfen, da ich immer unbeweglicher werde. Jede Entlastung für meine Frau ist Gold wert.


 

Neuer Eintrag am 16.01.14:  
Der restliche November verlief relativ normal und ruhig. Es gab keine weitere Erkältung. Mit dem Pflegedienst funktioniert alles recht gut, nachdem es zu Beginn das ein oder andere kleine Problemchen gegeben hat.

Anders der Dezember. Ein Termin jagte den anderen. Mein elektrischer Rollstuhl wurde von Handsteuerung auf Kinnsteuerung umgestellt und ich kann jetzt auch den Fernseher steuern. Das brachte mich auf eine lustige Idee. Als die Kinder mal wieder vor der Glotze saßen kam mein Auftritt. Ich hockte in meinem elektrischen Rollstuhl und verstellte mit der Fernbedienung das Programm. Die Kids wunderten sich, aber merkten nicht, dass ich es gewesen bin. So ist das noch ein paar mal gegangen bis die Kinder dahinter gekommen sind. So hatten wir alle unseren Spaß. 

Kurz vor Weihnachten hatten wir noch einen Schock zu überstehen. Beim Abendessen verschluckte ich mich, bekam einen Hustenanfall und Atemnot. Das war verdammt knapp am Tod vorbei. Schwein gehabt.

Schöne Tage verbrachten wir an Weihnachten und zum Jahreswechsel.


Mein persönlicher Jahresrückblick 2013:
Insgesamt gesehen kann ich nicht klagen, da es für mich ein positives Jahr gewesen ist. Es traten nur geringe Verschlechterungen ein. Die gravierendste Veränderung war die nachlassende Halsmuskulatur, die mir zu schaffen macht. Muß Rücksprache mit dem Doc halten, was man dagegen unternehmen kann. Die ganze Zeit mit hängendem Kopf durch die Gegend zu spazieren kann nicht die Erfüllung sein. 

Mein Körper hat sich von weiteren fünf Kilogramm getrennt. Meine Frau meint, ich sei schwerer geworden, was wohl eher an der täglichen Dosis Gewicht heben von mir liegt. Und daran, dass meine Muskulatur weiter stirbt und meine Gelenke unbeweglicher werden. Für meine Frau werde ich eine immer größere Belastung, die sich nicht einfach abschütteln läßt.

Die Fingerfertigkeit hat auch gelitten. Ohne Hilfe bekomme ich meine Hand nicht mehr auf die PC Maus und die Bedienung der selbigen erfolgt mit dem Mittelfinger. Sobald ich mit dem Finger abrutsche, sitze ich völlig hilflos vor dem Computer. Daher bin ich heilfroh über meinen elektrischen Rollstuhl, mit dem ich auch den PC bedienen kann. Die Steuerung erfolgt mit dem Kinn, was zu Beginn ungewohnt gewesen ist und viel Übung bedarfte. Zwischenzeitlich beherrsche ich den Steuerknüppel ganz ordentlich.

Meine Arme und Finger sind völlig außerhalb meiner Kontrolle, meine Beine kann ich glücklicherweise noch einigermaßen selbst bewegen. Ansonsten bin ich gefangen im eigenen Körper. Was mir mehr Sorgen bereitet, ist meine Frau. Für sie wird es immer schwieriger und körperlich anstrengender mich zu pflegen. Schließlich muß sie sich noch um die Kinder kümmern, den Haushalt schmeißen und viele andere Aufgaben übernehmen, die wir uns früher geteilt haben. Eine große Herausforderung, die es zu meistern gilt.

Meine Atmung ist noch gut in Schuß, sicherlich auch meinen Therapien zu verdanken. Ich komme ohne Atemmaske aus. Die zusätzliche Nahrung macht keine Probleme und die PEG Sonde gehört zu mir, wie mein Name an der Tür. Das Verschlucken hält sich in Grenzen, obwohl wir schon einige brenzlige Momente zu überstehen hatten.

Was uns Rätsel aufgibt, sind meine Augen. Morgens, nach dem Aufwachen und gelegentlich tagsüber, habe ich Eiter in den Augen und sie brennen. Mit einem feuchten Tuch müssen sie dann ausgespült werden. Woher dieses Phänomen kommt, wissen nicht einmal die Ärzte.

Woher weiß ich, wieviel Tage mir Gott noch schenkt, daher genieße und lebe ich jeden Tag, als wäre es mein Letzter.