2010

Meine Diagnose erhielt ich im Oktober 2010, wobei die Untersuchungen bereits im August stattgefunden haben. An einem Freitag ist der Bericht aus Tübingen in der Post gewesen. Da ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nie von ALS gehört hatte, wußte ich nichts besseres, als zu googeln. Das war keine gute Idee. Nur Horrorberichte. Die Folge war ein schlafloses Wochenende. 

Natürlich suchte ich nach Auffälligkeiten an mir, die auf ALS hindeuteten. Schließlich wollte ich nicht wahrhaben, dass ausgerechnet mich die Aller Letzte Scheiße getroffen hat. Das Einzige, was ich bemerkte, war ein leichter Kraftnachlass an meiner rechten Hand. Sonst nichts. 

Ich konnte noch alles machen. Ohne Einschränkungen. Doch noch Hoffnung keine ALS zu haben?

 

2011

Im Februar Besuch in der Uniklinik Ulm. Meine Hand hat sich    dahingehend verschlechtert, dass ich nicht in der Lage gewesen bin, Drehverschlüsse von Getränkeflaschen zu öffnen. Weitere Merkmale: Zuckungen auf der Zunge, vermehrt unbewusste Muskelzuckungen an den Oberarmen. Ich bin noch täglich acht Stunden arbeiten gegangen.

Im März Antrag auf Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt. Desöfteren Probleme mit dem Gleichgewicht. Seit Januar Einnahme von Rilutek. Zweimal eine Tablette täglich. Zusätzlich seit Jahren zwei Tabletten gegen Bluthochdruck. 

Im April passierte dann Unvorhersehbares. Ich bin am PC gesessen und wollte ins Bett gehen. Dazu musste ich vom ersten Stock ins Erdgeschoß. An diesem Abend passierte es. Wie immer, wollte ich mich mit der linken Hand am Treppengeländer abstützen, doch dieses Mal verfehlte ich jenes. Dabei verlor ich das Gleichgewicht und stürzte kopfüber vierzehn Treppenstufen hinunter. Das Ende vom Lied war, dass ich eine Platzwunde am Kopf und eine Rippenprellung davongetragen hatte. Und einen tiefen Schock bei meiner Familie, die alles miterlebt hatte. Glück im Unglück. Vier Wochen krank geschrieben. 

Mitte Mai der nächste Sturz. Beim Spielen im Garten mit unserem Jüngsten stolperte ich beim rückwärts Laufen und bin auf meinen Hinterkopf gefallen. Für einen  Moment Bewußtsein verloren. Und kurzzeitiger Gedächtnisverlust, den ich glücklicherweise auf dem Weg ins Krankenhaus wiedererlangte. Erneute Platzwunde am Kopf. Sechs Wochen krank geschrieben. Während dieser Zeit vereinbarte ich mit meinem Arbeitgeber, dass ich anschließend meinen Jahresurlaub nehmen werde. Weiterhin beantragte ich eine stationäre Reha und Pflegestufe zwei. Die Beweglichkeit meiner Hände ließ nach. Dies machte sich insofern bemerkbar, dass ich Messer und Gabel nur noch halten konnte, indem ich meine Hände zur Faust formte. Meine Arznei änderte sich dahingehend, dass ich täglich eine Tablette Vitamin E zusätzlich zu mir nahm. Gegen die ALS.

Mein persönliches Highlight folgte im Juli. Stammtischausfahrt auf eine Biker Ranch in der Nähe von Kitzbühel. Vier geile Tage. Super Unterkunft, super Wetter, köstliche Verpflegung. Sogar einen Spaziergang von zwei Stunden konnte ich mitmachen. Hilfe benötigte ich beim Socken anziehen und Schuhe binden, beim öffnen des Hosenknopfs und Reisverschluß, sowie beim anrichten der Mahlzeiten. Es ist ein komisches Gefühl, wenn man merkt, nicht mehr alles alleine machen zu können. 

Im August verbrachten wir unseren Urlaub am Gardasee. In dieser Zeit spürte ich keine Veränderung. Ein gutes Gefühl. Dann durfte ich für fünf Wochen zur stationären Reha nach Gernsbach bei Baden-baden. Ein straffer Terminplan war mein ständiger Begleiter. Insgesamt verliefen die Therapien richtig gut. Aufgrund meiner Stürze hielt es der Oberarzt für notwendig, dass ich sicherheitshalber einen Gehwagen benutze. Mein erstes Hilfsmittel. 

Ende Oktober, zurück von der Reha, wurde ich krank geschrieben. An Arbeit war nicht mehr zu denken, da ich für viele Dinge des Alltags Hilfe benötigte. Auf Empfehlung der Uniklinik Ulm beantragte ich Pflegestufe drei. Bis zum Jahresende verschlechterte sich der Zustand meiner Hände und die Oberarme wurden träger. Ohne Gehwagen bin ich nicht mehr gelaufen. Sturzrisiko vorbeugen. 

 

 

2012

Bei meinen regelmäßigen Besuchen in Ulm wurde mir im Januar freigestellt, an einer Doppelblind Studie teilzunehmen. Testphase für ein neues Medikament gegen ALS. Ohne lange zu überlegen war ich dabei. Meine körperliche Verfassung verlief relativ stabil langsam abwärts. Dies war mit ausschlaggebend für meine allgemeinen Zustand, psychisch, physisch und geistig betreffend. Und auch den Humor habe ich nicht verloren. Lachen hält gesund. Was für ein Satz, wenn man todkrank ist. Ironie des Schicksals nennt man so etwas wohl.

Im Laufe der folgenden Monate traten die Veränderungen langsam auf. Bis dahin konnte auch durch das Studienmedikament keine Verbesserung festgestellt werden. Die untersuchten Werte der Arme, Beine und Lunge zeigten keine positive Wirkung. Leider. Für fast alles, wozu ich meine Hände früher selbst nutzen konnte, musste nun jemand helfen. Am peinlichsten für alle Beteiligten war das Hintern abwischen nach dem Stuhlgang. Da sieht man, wie hilflos man geworden ist. Für Angehörige und Betroffene unvorstellbar. Nicht einfach, solche Situationen zu meistern. 

Bis Mitte des Jahres durfte ich einen Rollstuhl in Empfang nehmen. Meinen Gehwagen hatte ich weiterhin in Benutzung. Meine treuen Begleiter bei unserer diesjährigen Stammtischausfahrt ins Ötztal. Wieder vier Tage Sonne und Spaß ohne Ende. Ich konnte mich schon mal an den Rolli gewöhnen. Zwischenzeitlich benötigte ich beim Duschen fremde Hilfe, genauso wie beim Anziehen und alleine essen war mir nicht mehr möglich. In diesen vier Tagen übernahmen meine Jungs diese Aufgaben. 

In der zweiten Jahreshälfte verschlechterten sich die oberen und unteren Extremitäten weiterhin unaufhaltsam. Die Sprache war vollkommen in Ordnung. Meine Atmung wurde noch nicht beeinträchtigt. Jedoch war ein erhöhter Pflegeaufwand für meine Frau, meine Schwiegermutter und meine Kinder notwendig, um mich zu betreuen. Weitere Helfer, bereits von Anfang an, standen bzw. stehen uns mit Rat und Tat zur Seite, so gut sie können. Ende August hat meine Frau eine dreiwöchige Auszeit genommen und ist mit den Zwillingen zur Mutter-Kind-Kur ins Allgäu. Für mich war Kurzzeitpflege angesagt. In einem Alten- und Pflegeheim. So hatte ich die Möglichkeit einen Vorgeschmack zu erhalten, was eventuell eines Tages auf mich zukommt. Die drei Wochen waren ganz ok, was die Pflege und Betreuung anbetrafen.

Da mir die Kraft in den Armen fehlt, um mich mit einem normalen Rollstuhl fortzubewegen, habe ich einen elektrischen Rollstuhl erhalten. Probefahrt erfolgreich abgeschlossen. Problem: Ich komme nicht allein in meinen Rennwagen. Immer wieder diese Hilfslosigkeit. Meine wöchentlichen Rehatermine nehme ich jetzt über ein Jahr wahr und machen mein Leben ein kleines Stück lebenswerter. Wieder ein Jahr mit ALS überstanden.